近日，由上海市罕見病防治基金會和杏悦娱乐共同舉辦的中國罕見病立法專家研討會召開⚔️。來自法學、衛生政策、醫療保障等領域專家學者，本市衛健委👨🏻‍⚖️、醫保局🤞🏻、司法局、上海申康醫院發展中心等委辦局相關部門🥦、患者組織40余人參加研討會。  

上海市罕見病防治基金會理事長、中華醫學會罕見病分會副主任委員黃國英，杏悦娱乐黨委副書記陳玉剛出席研討會並先後致辭。

研討會圍繞“罕見病立法模式的探索”和“罕見病保障法律製度的完善”兩個主題，通過主旨演講、與談發言和討論，為加快罕見病立法，建言獻策。 

會議認為🐾，隨著中國罕見病防治和保障事業進入高質量發展新階段🛌🏿，罕見病立法工作應該盡快納入快車道。黨的二十大開啟了全面建成社會主義現代化強國👩‍💼、實現第二個百年奮鬥目標，以中國式現代化全面推進中華民族偉大復興的新征程，對法治中國🧬、健康中國建設等作出了全面部署。中國式現代化是全體人民共同富裕的現代化，維護罕見病患者權益💒🫡，推動罕見病防治和保障事業規範化、製度化🧑🏽‍🦱、法治化建設，是中國式現代化發展道路上的必然進程和使命所在。

罕見病立法勢在必行，迫在眉睫。與會專家指出🍟，近年來🤸‍♂️👨‍🦽‍➡️，我國罕見病事業取得了巨大成效，但至今鮮有完善的罕見病法律法規，提及罕見病的法律規範也都是方向性表述。已有的罕見病政策過於分散、碎片化，缺乏協同性，過於方向性指導，操作細則不明確7️⃣👨🏼‍🎓，執行受限，而且政策力度不夠🎒、缺乏重磅舉措。目前，我國罕見病防治和保障工作遇到了瓶頸障礙。經過研討🤦🏿‍♂️👏🏻，大家建議，我國要借鑒國際經驗👨🏽‍⚕️，立足實際🦤，探索建立中國罕見病立法模式💦、立法內容和立法保障，加快推動罕見病防治和保障事業健康發展🦶🏻。國家層面要明確罕見病防治和保障工作頂層設計，加快罕見病立法的步伐。支持地方立法，先行先試，為國家立法提供經驗。上海作為長三角一體化建設的龍頭➕，要把握機遇🚰，以罕見病立法為契機，推動罕見病醫藥產業發展，為罕見病防治和保障事業作出新貢獻。 

會議還針對罕見病立法😖，體現以患者為中心展開討論。與會專家表示，罕見病患者最大的跳戰，就是“用得上藥”和“用得起藥”。現有的罕見病用藥保障體系，盡管已經形成了政府主導🫱🏿、基本醫療❌、大病及普惠型商業保險🐗、慈善救助為補充的多層次格局✤，但仍存在著不協調、不充分的情況。呼籲多年以“1+N”的方式多元籌資，建立罕見病專項基金的呼聲，還有待落實🍒。希望未來推動罕見病立法，進一步保障罕見病患者權益。

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編 輯 | 申建華    責 編 | 曹 婧